Selon les résultats du dernier questionnaire de Handifation 2023 [1] (4 892 réponses ont été recueillies depuis le 1er octobre 2023) mené entre le 1er juillet et le 30 septembre 2023, en France :
Les raisons qui expliquent ce taux d’abandon de soin sont :
Les principaux types de soins abandonnés sont les soins liés directement au handicap pour 17 % des répondants.
Face à ces constats, plusieurs structures* (laboratoires, associations, entreprises) se sont regroupées, dès 2020, dans le but d’améliorer le parcours de soins (avant, pendant et après les rendez-vous) des personnes ayant un handicap mental ou visuel. Ainsi, jusqu’en février 2021, elles ont étroitement travaillé sur le projet baptisé « Innov-care [2]».
Dans un premier temps, les acteurs ont révélé les difficultés auxquelles font face les personnes ayant un handicap mental ou visuel, mais également les professionnels de santé et les aidants. Ces identifications ont pu être réalisées à l’aide d’interviews et d’observations auprès de l’ensemble des personnes concernées.
Voici une liste non-exhaustive des difficultés rencontrées par les personnes concernées (personnes handicapées, aidants et professionnels de santé) :
La plus grande difficulté observée par l’ensemble du corps de ce projet a été l’accès à l’information et les échanges entre les personnes concernées, indépendamment du parcours de soin et de la situation de handicap.
Selon les recherches, ces freins sont principalement issus d’un problème de communication, de l’incompréhension des spécificités des personnes handicapées de la part des professionnels de santé et la difficulté pour des personnes handicapées de faire comprendre leurs ressentis (douleurs, …).
La deuxième étape du projet était de se concentrer sur la production d’outils et de supports pouvant être utiles aux personnes impliquées dans le parcours de soins). Le but était de pouvoir représenter schématiquement les différentes étapes du parcours de santé en impliquant dans la conception l’ensemble des personnes concernées.
Grâce aux résultats de ces recherches, la plateforme « Mon parcours santé [3]» a été créée permettant de guider, à chaque étape du parcours de soin, les personnes ayant un handicap mental ou visuel. C’est une solution accessible de coordination, d’information, de communication et de sensibilisation. Des solutions humaines et technologiques sont également proposées sur la plateforme. Afin de la prendre en main, une vidéo de démonstration [4] pour comprendre son fonctionnement et aider les personnes à s’approprier cet outil, a été produite et diffusée.
*Avec le soutien de la Fédération internationale de la recherche appliquée sur le handicap (FIRAH), Malakoff Humanis et l’Institut Carnot Cognition, les structures meneuses du projet sont :
Laboratoires :
Établissements et associations :
Entreprises :