L’accès à la santé pour les personnes handicapées en France

Selon les résultats du dernier questionnaire de Handifation 2023 (4 892 réponses ont été recueillies depuis le 1^er octobre 2023) mené entre le 1^er juillet et le 30 septembre 2023, en France :

• 22 % des personnes en situation handicap n’ont pas accès à la santé.
• 35 % n’ont pas pu se faire soigner lorsqu’ils n’avaient pas de médecin traitant.
• 14 % ont vécu un refus de soin.
• 12 % abandonnent leurs soins après avoir subi un refus de soin.

Les raisons qui expliquent ce taux d’abandon de soin sont :

• L’absence de soignant disponible : 40 %.
• La perte de motivation : 33 %.
• La méconnaissance du lieu de soin : 10 %.

Les principaux types de soins abandonnés sont les soins liés directement au handicap pour 17 % des répondants.

Face à ces constats, plusieurs structures^* (laboratoires, associations, entreprises) se sont regroupées, dès 2020, dans le but d’améliorer le parcours de soins (avant, pendant et après les rendez-vous) des personnes ayant un handicap mental ou visuel. Ainsi, jusqu’en février 2021, elles ont étroitement travaillé sur le projet baptisé « Innov-care ».

Le projet Innov-care 

Étape 1 : Identifier, à chaque étape clé du parcours de soins, les freins rencontrés

Dans un premier temps, les acteurs ont révélé les difficultés auxquelles font face les personnes ayant un handicap mental ou visuel, mais également les professionnels de santé et les aidants. Ces identifications ont pu être réalisées à l’aide d’interviews et d’observations auprès de l’ensemble des personnes concernées.

Voici une liste non-exhaustive des difficultés rencontrées par les personnes concernées (personnes handicapées, aidants et professionnels de santé) :

• Les personnes handicapées : Où et comment accéder à un professionnel, anticiper son examen ou sa consultation…
• Les professionnels de santé : Comprendre et appréhender les particularités des personnes ayant ces handicaps pour mener une consultation adaptée.
• Les aidants : Comment accompagner ces personnes sans se substituer à elles.

La plus grande difficulté observée par l’ensemble du corps de ce projet a été l’accès à l’information et les échanges entre les personnes concernées, indépendamment du parcours de soin et de la situation de handicap.

Selon les recherches, ces freins sont principalement issus d’un problème de communication, de l’incompréhension des spécificités des personnes handicapées de la part des professionnels de santé et la difficulté pour des personnes handicapées de faire comprendre leurs ressentis (douleurs, …).

Étape 2 : Apporter une solution claire, adaptable, personnalisable et accessible

La deuxième étape du projet était de se concentrer sur la production d’outils et de supports pouvant être utiles aux personnes impliquées dans le parcours de soins). Le but était de pouvoir représenter schématiquement les différentes étapes du parcours de santé en impliquant dans la conception l’ensemble des personnes concernées.

Une plateforme dédiée

Grâce aux résultats de ces recherches, la plateforme « Mon parcours santé » a été créée permettant de guider, à chaque étape du parcours de soin, les personnes ayant un handicap mental ou visuel. C’est une solution accessible de coordination, d’information, de communication et de sensibilisation. Des solutions humaines et technologiques sont également proposées sur la plateforme. Afin de la prendre en main, une vidéo de démonstration pour comprendre son fonctionnement et aider les personnes à s’approprier cet outil, a été produite et diffusée.

^*Avec le soutien de la Fédération internationale de la recherche appliquée sur le handicap (FIRAH), Malakoff Humanis et l’Institut Carnot Cognition, les structures meneuses du projet sont :

Laboratoires :

• Laboratoire de l’intégration du matériau au système (IMS) de Bordeaux.
• L’équipe ELIPSE du laboratoire (Institut de recherche en informatique – IRIT) de Toulouse.
• Laboratoire international research laboratory on Artifical intelligence – IPAL de Singapour.

Établissements et associations :

• L’association pour le développement et la gestion des équipements sociaux, médico-sociaux et sanitaires (ADGESSA).
• L’Institut des jeunes aveugles de Toulouse.

Entreprises :

• Yumaneed.
• Acthan.